Благотворительный фонд «Спина бифида» заботится о детях и взрослых с врожденной спинномозговой грыжей. На протяжении всей жизни людям с этим диагнозом необходимо медицинское сопровождение и просто поддержка, чтобы они могли жить полноценной жизнью.
Spina bifida — порок развития позвоночника, часто сочетающийся с дефектами развития спинного мозга. Порок представляет собой неполное закрытие нервной трубки в не полностью сформированном спинном мозге.Идея создания фонда возникла у Инны Инюшкиной, когда в 2012 году она родила ребёнка со spina bifida и столкнулась с отсутствием системы помощи детям с таким диагнозом. Спустя 4 года поиска информации и специалистов Инна поняла, что необходимо объединять усилия врачей, общественных деятелей и родительского сообщества и создавать систему с нуля. Так в 2016 году, при поддержке Валерия Панюшкина, Мити Алешковского и Екатерины Сарабьевой, Инна Инюшкина создала фонд.
За 7 лет своего существования фонд проделал огромную работу! Прежде всего в области информирования об этом сложном пороке, а также в работе с беременными, с семьями с уже рожденными детьми, со специалистами и пр. На сегодняшний день работа фонда ведется по многим направлениям и представлена в проектах:
- Проект Раннего сопровождения детей от 0 до 3 лет
Он нацелен на системное сопровождение семей детей со spina bifida до 3 лет, поскольку раннее детство — особый возраст, и очень важно, чтобы на этом этапе семья получала максимальную поддержку со стороны специалистов и родительского сообщества. - Спортивный проект
Адаптивный спорт сегодня – это доступная возможность реабилитации и социализации человека с инвалидностью. Цель фонда в этом проекте, чтобы люди со spina bifida занимались спортом, жили увлекательной, насыщенной жизнью и могли путешествовать по всеми миру самостоятельно, посещая сборы и соревнования, общались, чувствовали себя полноценными членами общества. - Проект помощи беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода
В рамках данного проекта фонд сотрудничает с профильными роддомами и перинатальными центрами, готовыми принять такие сложные роды, и оказывает множество видов поддержки будущим родителям. - Уверенный баланс
Это регулярные онлайн занятия для детей со spina bifida со всей страны, особенно самых отдаленных регионов, в мини-группах, а также обучающий курс для тренеров из разных регионов страны. - Проект бесплатных поездок на такси
В рамках этого проекта фонд организует бесплатные поездки для подопечных семей фонда в рамках социальной программы Яндекс «Помощь рядом». - Адресная помощь
Фонд оказывает адресную помощь детям от 0 до 18 лет с диагнозом Spina Bifida, проживающим на территории России. Под адресной помощью понимаются технические средства реабилитации и оплата медикаментов, медицинских обследований и медицинских услуг, билетов на самолет/поезд от дома до больницы и обратно. - Помощь детям и взрослым с опытом сиротства
Основная цель этого проекта фонда — помочь детям-сиротам со spina bifida найти семью. Дети со spina bifida, рожденные с сохранным интеллектом и оставленные родителями после рождения, приходят к совершеннолетию с множеством проблем со здоровьем и задержкой в психическом и умственном развитии, так называемой вторичной инвалидизацией, они не готовы жить в обществе самостоятельно, и им остается один путь – лишение дееспособности и перемещение в психоневрологический интернат. Поэтому главная цель проекта – семейное устройство детей с этим диагнозом, ведь помочь системно удается только в том случае, когда удовлетворена основная потребность ребенка в теплом, заботливом и внимательном родителе. - Проект нейроурологической помощи
Дети с диагнозом spina bifida почти всегда имеют нарушения работы почек и мочеиспускательной системы. Фонд помогает вовремя оказать помощь своим подопечным, связывая их с клиниками, где есть необходимый опыт в решении таких проблем, а также оплачивая услуги полного обследования и оказывая другую необходимую помощь. - Проект юридической поддержки
Фонд ведет социально-правовое сопровождение своих подопечных. - Домашнее визитирование
В рамках домашнего визитирования специалисты регулярно (1–2 раза в месяц) посещают семью подопечного, обследуют, формулируют индивидуальные цели реабилитации ребенка и разрабатывают индивидуальную программу, регулярно отслеживая ее эффективность. - Институт Spina Bifida
Проект направлен на развитие системы профессиональной медицинской и реабилитационной помощи детям со spina bifida мультидисциплинарными командами специалистов по всей России, а также на обучение родителей этих детей.
Как получить помощь фонда:
https://helpspinabifida.ru/kak-poluchit-pomochsh/
Как помочь фонду
Ваша помощь – это регулярные визиты врачей, физических терапевтов и других специалистов. Они очень важны, поскольку детям нужно постоянное наблюдение. Это также просветительская работа – печать брошюр и организация конференций. На перечисленные вами средства покупаются активные коляски, которые возвращают детям свободу передвижения, вертикализаторы, специальная ортопедическая обувь, оплачиваются курсы реабилитации, занятия в бассейне, так любимые детьми с таким диагнозом, потому что в воде они чувствуют себя легко и свободно. Благодаря вам фонд может помогать сиротам с диагнозом spina bifida, которым приходится гораздо сложнее, чем детям в семьях.
Ваша помощь необходима и важна для наших подопечных
Как поддержать фонд: https://helpspinabifida.ru/howtohelp/
Coffee Time journal
Твой журнал на каждый день!
