Мама – это единственный человек, который любит нас ещё до появления на свет и до конца жизни. И почти каждая женщина мечтает стать матерью, но не каждая готова услышать, что у ребенка тяжелый, неизлечимый диагноз.
Мамы детей с диагнозом spina bifida – настоящие герои, которые принимают сложные решения оставить ребенка, провести операцию, сидеть часами у дверей реанимации, ожидая, когда ребенок, которому всего несколько часов, придет в себя после сложнейшей операции, а потом сопровождать всю жизнь.
Спина Бифида (Spina bifida) — это врожденный дефект развития позвоночника: его расщепление или неполное закрытие позвоночного канала. Связанные с этим повреждения спинного мозга способны не только ограничить подвижность ребенка, но и значительно повлиять на развитие других внутренних органов.
Светлана из Волгограда – именно такая мама. Она родила сына вопреки советам врачей и морально готова к тому, что Левушка в будущем может оказаться в инвалидном кресле.
О своей беременности Света узнала в День матери. До этого были годы пустых попыток забеременеть, врачи разводили руками и ставили диагноз: бесплодие. Обследования у научных светил, вереницы анализов, молитвы всем богам, и тут долгожданная задержка. Светлана немедленно пошла, да что там, полетела к врачу и услышала долгожданные слова: «Мамочка, поздравляю, плодное яйцо соответствует сроку, у вас будет ребенок!»
Удачная попытка
Светлана с мужем не фантазировали, кого хотят больше: мальчика или девочку. Вот только имена для дочек Свете нравились через одно, а сын никак не хотел называться. Но Светлана знала: это все не то, главное – спокойно выносить беременность и родить здорового первенца. Семья уже мечтала о трех детях. Возраст маме позволял родить и больше, ей всего было 28 лет.
До сих пор в голове Света прокручивает мысли, что и когда пошло не так. Вспоминается обычная простуда в начале беременности. Казалось бы, ну какая будущая мама не заболеет ОРВИ хоть раз за 9 месяцев в промозглом российском климате, но Светлана корит себя, что ездила на работу и в конечном итоге попала в больницу с бронхитом. Но, как уверяли врачи позже, все анализы были в норме. Света аккуратно проходила скрининги, малыш развивался согласно медицинским учебникам. В срок зашевелился, хорошо рос и набирал вес.
«Токсикоз страшный мучал месяца четыре. Потом накрыла изжога. А по народному поверью, если мучает изжога, ребёнок родится с шикарной шевелюрой. Так и было, мальчик появился на свет лохматым брюнетом, правда, шевелюра потом заметно поредела по естественным причинам. Перед операцией ещё голову побрили, но сейчас волосы неплохо растут», – смеется Светлана.
Зачем тебе инвалид?
Никаких материнских предчувствий у Светланы не было, поэтому на 30-й неделе она нетерпеливо легла на кушетку в женской консультации, чтобы в очередной раз убедиться, что с малышом все хорошо и посмотреть на его маленькие ручки и ножки.
В какой-то момент специалист, ведя датчиком по животу, нахмурилась и пробормотала:
– Плохо. Желудочки в голове ребенка увеличены. Но это под вопросом.
Светлана не стала ждать и пошла в платный перинатальный центр Волгограда. И там уже сняли все вопросы и прозвучал гром: spina bifida, спинно-мозговая грыжа.
«Я о таком никогда не слышала. Переспросила несколько раз. У меня был страшный шок, который усилился еще больше, когда мне сказали: «Даем тебе 2 дня, чтобы решится на прерывание. Тогда уже было 32,5 недели. Беременности. Они сказали, что до 33 недель можно. Хотя потом я нашла в интернете, что до 33 недель можно, если диагноз ребенка не совместим с жизнью. А наш диагноз совместим!» – вспоминает Светлана.
По роковому стечению обстоятельств о диагнозе и прерывании беременности Светлана услышала в День защиты детей – 1 июня.
«А мне таких неприятных вещей наговорили, – ужасается Светлана. – И что ребенок с таким страшным диагнозом и ходить не будет, и вообще может быть «овощем». Это мне «открывали глаза» местные врачи. А хирург тот вообще брякнул с ухмылкой: «Еще нарожаешь, зачем тебе инвалид, иди прерывай». Он-то не знал, с каким трудом я забеременела».
Уже дома Светлана стала искать в интернете про spina bifida, и, конечно, ничего хорошего не нашла. Кроме фонда «Спина Бифида». Это единственная в России благотворительная организация, которая оказывает психологическую помощь, помогает проводить операции на ранних сроках беременности и искать новую семью детям, от которых из-за заболевания отказались родители.
Светлана, плача, позвонила в фонд, и там впервые ей сказали, что надо делать, если она хочет родить ребенка. Сотрудники дали контакт опытного в таких делах нейрохирурга, через женскую консультацию помогли оформить квоту в национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика Кулакова.
Роды
Туда на консилиум и приехала Светлана на 35 неделе. Там же и закончилась ее беременность плановым кесаревым сечением 23 июля.
«Конечно, я сильно переживала, но все так неплохо прошло. Но ребенка, правда, очень быстро забрали, я его даже не увидела. Когда зашивали живот, то сказали, что увезут малыша в другую больницу, я стала рыдать, покажите мне его хоть на секундочку! Вынесли в пеленке, показали издалека. Потом анестезиолог поднес мальчика поближе, нас сфотографировали и отправили этот снимок мне на телефон», – говорит Светлана.
Молодая мама осталась лежать в Кулакова с этой фотографией, а ребенка отвезли в клиническую больницу им. Сперанского. Где уже на следующий день сделали важную операцию. Хирург тогда написал Светлане, что все про прошло успешно.
Через 5 дней Свету отпустили к сыну. Она провела два часа со своим ребеночком, а потом у него начались страшные судороги:
«Я этого не ожидала, не знала, что так бывает. Мальчика сразу забрали в реанимацию. Я опять осталась одна. Но хотя бы смогла навещать раз в день. По полчасика у дверей реанимации стояла, молоко приносила».
Светлана с новорожденным сыном лежали в больнице до 8 сентября. За это время хирурги сделали две операции, поставили шунт.
И только в начале октября Лев попал домой и познакомился с папой и родственниками.
Дом
Сейчас Левушке 4 месяца. По словам Светланы, дома малыш расцвел:
«Он прямо на ребенка стал похож. Поправляется, растет. В больнице ужасно выглядел. Дома гуляем, дышит воздухом, щечки наедаем. Приходят родственники, нянчат. Сейчас я его кормлю, елочку нарядили, снег выпал и почему-то захотелось праздника».
Родственники Льва приняли таким, какой он есть. Любят, балуют. Только дочь дяди Светланы мягко намекнула, что надо было пить фолиевую кислоту во время беременности. Но Светлана-то пила!
На днях Левушке исполнилось 4 месяца. Головой шевелит с трудом, она у него всё-таки тяжеловата, а вот игрушки держит хорошо, гулит, агукает, губами делает, как будто машина едет. Взгляд фокусирует, маму узнает, улыбается родственникам. Соску до рта уже может сам донести.
«Ребёнок Левушка – спокойный. Но когда лежал в реанимации, то медсестры подозревали, что у парня сложный характер, так много орал. А он орал, потому что меня рядом не было» – уверена Света.
По ее наблюдениям, Левушку «боятся» в обычной поликлинике, может, толком не знают диагноза, может боятся ответственности. Вот недавно были обычные сопли, так сразу хотели положить в больницу.
Я забываю про болезнь
В Москве Светлане особо радужных прогнозов стараются не давать. Но нейрохирург сказал, что Лев должен ходить, «не прямо так хорошо, но все-таки». По урологической части, скорее всего, будут проблемы. Но все надеются, что медицина не стоит на месте, и когда Лев вырастет, врачи что-нибудь придумают.
«А вообще иногда, глядя на Левушку, я забываю про болезнь, он так бодро шевелит ножками, улыбается, кажется, что и нет никакой болезни. Голова только немного увеличена, а так на вид обычный ребёнок», – и Светлана сама улыбается.
Она благодарит за поддержку семью, друзей, врачей и фонд «Спина Бифида». И думает, что главным помощником для нее стало время. Оно помогло принять ребёнка таким, какой он есть и будет.
Завал смыслов
Вся беременность для Светланы была наполнена смыслами. И первое УЗИ – в день ребенка, и диагноз в День матери. История с именем тоже рассказывается за семейным столом.
Возле центра Кулакова есть необычный Храм святителя Льва Великого, папы Римского. На его долю выпало стать главным защитником православия против константинопольских и александрийских еретиков. Так получилось, что на пути Светланы тоже встали свои «еретики», местные врачи, считавшие ребенка с диагнозом spina bifida ненужным этому миру.
Всем, кто видел храм Льва Великого, бросается в глаза его необычная архитектура. Многие с восторгом запечатлевают на память храм и себя около него. Однако потом, глядя на фотографии, удивляются – создается впечатление, что фотографии храма делались снизу. Об этом свидетельствует знакомый каждому фотографу «завал вертикалей» – когда на фотографии стены получаются не параллельными, а сходящимися вверху. Тем, кто не видел храм воочию трудно поверить, что в реальности храм построен именно так.
«Возможно, Кто-то подумает, что решение оставить Льва – это завал смыслов. Я все лето прорыдала. С того самого момента, как озвучили диагноз, каждый день, белугой. И даже когда Левушка родился. Сейчас я, конечно, жалею, что показывала негативные эмоции сыну, но не могла остановиться», – считает мама Света.
А еще знак зодиака «Лев» вступает в свою законную силу именно 23 июля.
И недавно Светлане сказали, что в Турции всех мальчиков ласково зовут львятами, подразумевая, что они вырастут, станут львами, будут завоевывать мир.
Примечание от редакции:
В России обратиться за поддержкой и помощью можно в благотворительный фонд “Спина Бифида”. Его программа направлена на оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам.
В Украине помощь и поддержку оказывает ассоциация “Діти без кордонів”.
