От редакции: Накануне Всемирного дня информирования о диагнозе аутизм мы хотим познакомит вас с рассказом мамы, которая по кусочкам собирала диагноз своего ребёнка, которая не спряталась за диагноз сына, а открыла первую в России Инклюзивную секцию адаптивного фигурного катания для детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями “Хрустальные пазлы”.
В детстве мы играли в куклы. Мы с сестрой были мамами, а куклы – нашими детьми. В процессе игры «детей» нужно было непременно покормить с ложечки, переодеть, посадить в коляску и отправиться с ними «гулять». После «прогулки» (в коридоре однокомнатной квартиры) мы пеленали кукол и пели колыбельную песню «Спи, моя радость, усни», укладывая их спать.
Анализируя сейчас эти игры, я чётко понимаю, что все они были о любви. Накормить – только самым вкусным. Надеть две шапочки, а не одну – чтобы не застудить ушки. Петь колыбельную – только тихим и ласковым голосом. Две маленькие сестрёнки играли в материнскую любовь, чтобы, став взрослыми, подарить её своим будущим детям. Но обнаружилось, что реальное материнство не похоже на «кукольное». И одной любви в нём оказалось недостаточно…
Моему сыну было три года и семь месяцев, когда ему поставили диагноз аутизм. Этому факту предшествовали долгие месяцы сначала моих подозрений, пристальных наблюдений, убеждений самой себя в том, что я ошибаюсь, затем разочарований, страхов и поиска ответов на возникающие каждый день вопросы. Меня поймёт любая мама на этой планете, ведь каждый ребёнок хоть однажды болел, пусть даже обычной ангиной. Вспомнили эти смешанные чувства тревоги, беспомощности и вины за то, что не уберегли своего малыша? Так вот, эти чувства владели мной около двух лет, с того момента, когда я заметила первые отклонения в поведении сына, и до того момента, когда диагноз прозвучал из уст врача. И эти чувства были не о любви…
Когда на вопрос о диагнозе ответ был получен, возник следующий вопрос: что теперь с этим делать? Безусловно, у каждой семьи свой ответ на этот вопрос. Я отвечала на него исходя из своей неуёмной жажды жить, приносить людям пользу и растить «чемпиона по жизни». На этом пути я встретила как единомышленников, так и лютых ненавистников и активных противников моих идей. Шквал отрицательных комментариев обрушился на меня после того, как в одном из блогов я озвучила свой «план победы над диагнозом аутизм». Родители детей с ментальными нарушениями различного характера писали мне о том, что у меня нет никакого права делать подобные заявления, что я обязана смириться и страдать, как все, что я не смею даже пробовать, а об успехе подобного проекта не позволительно даже мечтать.
Думаете, я потеряла веру в себя и сдалась? Конечно, нет. Я стала по кирпичикам строить своё сообщество родителей, готовых взять на себя ответственность быть счастливыми и верить в успех своих детей. К счастью, их оказалось немало! Они стали появляться в моей жизни как подснежники после долгой зимы: такие же хрупкие и несмелые, но с невероятной тягой к жизни, тягой настолько сильной, что порой она была даже сильнее любви!
С тех пор, как я пошла по пути поиска зоны успешности для сына и для себя, «нужные» люди находились как бы сами собой, «случайно». Счастливый случай свёл меня с уникальным тренером по фигурному катанию Анитой Шакировой. Её не имеющая мировых аналогов система работы с детьми с нарушениями аутистического спектра легла в основу проекта «Хрустальные пазлы» – первой в России адаптивной секции фигурного катания для детей с диагнозом аутизм и другими ментальными нарушениями, основателем и директором которой я являюсь.
В феврале текущего года «Хрустальным пазлам» исполнилось четыре года. Я с гордостью могу сказать, что наши результаты превосходят те мечты и надежды, которые были у меня в самом начале пути. Я наблюдаю за тем, как наши спортсмены, дети с диагнозами, преодолевают свои страхи, учатся дисциплине, приобретают своих первых друзей, получают медали. Многие дети только в нашей секции побывали на первой в своей жизни новогодней ёлке и отпраздновали свой день рождения с друзьями, а не в узком кругу семьи. И я говорю о детях уже школьного возраста, а не о трёхлетних малышах. А кто-то сказал на нашем льду своё первое в жизни слово в восемнадцать лет! И этим словом было имя нашего главного тренера: «Анита».
А ещё я наблюдаю за родителями воспитанников секции. За тем, как привычная тревога в их взглядах сменяется никогда ранее не испытанным чувством гордости за своего ребёнка. За тем упоением, с которым они фотографируются рядом с сыном, стоящим на пьедестале с медалью на шее! За тем трепетом, с которым они слушают имя дочери, когда его произносит комментатор соревнований, вызывая девочку на лёд. А как они веселятся на наших праздниках, как утверждают, что у нас в секции всегда самые вкусные торты! В такие моменты я всей душой ощущаю работу главного слогана «Хрустальных пазлов» – «Собирая счастье»! И, поверьте мне, это не только о любви…
В последнее время к нам стали приводить детей без каких-либо диагнозов. По словам их родителей, они хотят, чтобы дети занимались в секции, в которой обеспечен комфорт и чёткое понимание того, как следует работать с детьми. С любыми детьми, ведь обучение – это чётко обозначенная система целей, задач и путей их достижения. И с этой стороны абсолютно не важно, есть ли у учеников особенности развития или нет. И мы принимаем таких желающих в секцию и с гордостью говорим о том, что «Хрустальные пазлы» – инклюзивная секция!
Вы спросите: а где же в этой истории успеха мой сын? Безусловно, он в моём сердце и в сердце моего проекта. Он настолько успешно стал осваивать фигурное катание, что уже дважды выиграл соревнования, где состязался с детьми на общих основаниях, с детьми без медицинских диагнозов. Система обучения, применяемая в «Хрустальных пазлах», оказала положительное воздействие на все сферы жизни ребёнка: на коммуникации с другими людьми, со сверстниками в том числе, на дисциплинированность, на постановку целей и способы их достижения, на выражение эмоций, на самоуважение и веру в себя. Примерно год назад мой тогда девятилетний ребёнок заявил мне: «Мама, я отказался от диагноза аутизм!» Наверное, я не смогу подобрать достаточно точных слов, чтобы описать вам нахлынувшие на меня в тот момент чувства. Одно я могу сказать точно: это было больше, чем любовь, гораздо больше!
Каждый текст требует какого-то заключения. Но мне очень трудно поставить точку, ведь путь, о котором я рассказываю, ещё не окончен. Я иду по нему, взлетая и падая, поднимаюсь, опираясь на близких и единомышленников, то праздную победы, то упираюсь в глухие стены. Путь этот непрост и неизведан, но это мой путь, значит, у меня есть силы его пройти. Рядом семья, друзья и любимое дело, на сердце новые мечты и тёплые воспоминания, а впереди новые горизонты и целая жизнь. И всё это во имя Любви…
Записала Камила Чарлина
