Ольга Инюшкина
Накануне Всемирного Дня информирования о диагнозе spina bifida мы хотим рассказать о маме шестерых детей, которая решилась и приняла в свою семью ещё двух чудесных девочек с этим диагнозом.
Ирину в маленьком Козельске знают все. Учитель химии и биологии, создатель первой детской общественной экологической организации «ЮнЭко» и многодетная мама. Ирина привыкла, что в доме всегда много детей. У неё их 8 своих, и дети из ЮнЭко постоянно собирались у нее дома, в основном мальчишки, проводили исследования края, ходили в походы, спускались на байдарках.
В 2004 году у Ирины случился паралич гортани, и она практически потеряла голос. О работе в школе пришлось забыть, и спустя несколько лет Ирина ушла на пенсию.
К появлению в доме ребёнка-колясочника семья готовилась несколько лет. Впервые Ирина увидела мальчика на коляске в телепередаче, на вид ему было 14 лет, он сидел в коляске и говорил о религии, о жизни. Женщину поразила такая детская мудрость и с тех пор не отпускала мысль забрать его домой. Началась подготовка: семья стала перестраивать дом – пристроили еще одну комнату на первом этаже, Ирина собирала документы на опеку, настраивалась и, когда была готова, начала искать того самого мальчика.
Мальчика Ирина не нашла, но желание взять ребёнка на коляске ее не покидало. Уже и дом был готов, и пакет документов. и Ирина начала поиски. Просматривая базу детей, она увидела фотографию шестилетней девочки. У девчонки было два хвостика, в руках она держала нарисованный портрет мамы и взгляд её был настолько пронзительный , что сердце Ирины замерло. «Это моя дочь», – подумала она тогда и начала собираться в Томск. В подписи к фотографии было написано, что девочка не ходит, но точного диагноза Ирина не знала.
В то время Ирина подрабатывала в монастыре “Оптина пустынь”, шила монашеское облачение. За несколько дней до отъезда в Томск она упала и сломала руку. «Это плохой знак, не надо тебе брать ребёнка-инвалида, Господь тебя предостерегает», – сказали тогда служительницы монастыря. Но настоятель объяснил, что Господь не хулиган – подножки делать, это испытания, чтобы сбить женщину с пути, проверить серьезность её намерений.
«Ты моя мама? – спросила девочка по телефону, когда Ирина позвонила в детский дом. – А через сколько ночей ты за мной приедешь?» И Ирина, с гипсом на руке, полетела в Томск забирать дочь, которой уже пообещала приехать и обмануть ее не имела права.
София
«Мама, полей мне водички на ручки», – просит София на финише марафона. Дистанцию в один километр София пробежала на коляске, и теперь руки горят огнем. Сейчас Софии 11 лет, у девочки spina bifida и она не может ходить. Она передвигается в специальных ходунках, но несмотря на это, София растёт очень спортивным ребёнком, даже занимается триатлоном: бегом, плаванием и ездой на велосипеде с ручным управлением. У девочки I юношеский разряд по бегу и III взрослый разряд по плаванию.
Spina Bifida – это врождённый порок развития позвоночника, при котором нервная трубка срастается не полностью и спинной мозг вылезает наружу, образуя таким образом грыжу. Люди с таким диагнозом, как правило, почти не чувствуют своё тело ниже поражения и в большинстве случаев передвигаются на коляске. Часто такой диагноз сопровождает гидроцефалия – скопление спинномозговой жидкости в мозге, а также есть сложности с почками и мочеиспусканием. Интеллектуально и эмоционально люди со spina bifida полностью сохранны.
София была на домашнем обучении. Чтобы учить девочку самостоятельно, Ирина получила дополнительное образование учителя начальных классов, прошла курс инструктора ЛФК и тьютора, а также оборудовала домашний реабилитационный центр: дорожка, тренажёры, бассейн – всё, чтобы София могла заниматься.
На счету Софии уже много наград. Она — единственный в регионе бегун-колясочник. За плечами девочки 4 марафона и детский забег в сочинском триатлоне «Iron star».
Алёна
Пару лет назад Ирина случайно увидела фотографию Алёны в интернете. Узнав судьбу девочки, она сразу приняла решение забрать её в семью. В тот момент Ирина расстроилась, что не нашла её раньше, вместе с Софией. Несколько раз она подавала документы, но постоянно получала отказ. Возраст и семейное положение смущало органы опеки, к тому же в России наступил локдаун. Но как настоящая мать, Ирина не смогла оставить ребёнка, которого уже считала своим. Два раза она ездила в Жуковский детский дом общаться с девочкой. И спустя год попыток и борьбы, в самый разгар пандемии, Алёна уехала с мамой домой. Алёна уже взрослая девушка, ей 17 лет, и она задумывается о поступлении в институт. Девочка мечтает стать художником, вот только без среднего образования её никуда не берут. У Алёны тоже spina bifida, но Ирина уже опытная мама и её не пугает этот диагноз.
Каждый раз, возвращаясь из центра реабилитации в Москве, Ирина привозит тетрадь, полную записей, фотографии и видеозаписи занятий и продолжает заниматься с дочками дома самостоятельно. К тому же есть фонд (Благотворительный фонд «Спина бифида»), который помогает детям с этим диагнозом. Так, благодаря фонду, Алёну консультирует нейроуролог. Девочке сделали очень важное нейроурологическое обследование КУДИ (комплексное уродинамическое исследование), благодаря которому получится избежать диализа.
К сожалению, в Козельске нет центров для занятий с детьми-инвалидами, поэтому Ирина три раза в неделю возит дочек в Калугу, за 70 км, в центр реабилитации на занятия танцами и спортом. За лето девочки самостоятельно поставили танцевальные номера, сшили костюмы и в январе приняли участие в Всероссийском инклюзивном танцевальном фестивале «Перекрёстки» в Суздале, на котором взяли два первых места и стали лауреатами I степени. В мае София и Алёна принимали участие в Международном фестивале «Inclusive Dance Sochi», откуда тоже вернулись с наградами.
Девочки учатся дистанционно, занимаются онлайн-тренировками, очень любят рукоделие и творчество.
С появлением дочек жизнь Ирины очень сильно изменилась, в 62 года она сама начала заниматься спортом, бегает марафоны вместе с Софией, учится вместе с дочками танцевать и стала для них хореографом, помогая ставить танцевальные номера.
Ирина учит девочек всему тому, чему учила своих старших детей. Как правильно жить, жить по Божьим законам. Жить без врагов, а, самое главное, в согласии с самим собой. Ирина очень много времени уделяет социализации девочек, чтобы они научились жить полноценной самостоятельной жизнью. Скоро эту прекрасную семью ждёт чудесное время, девочки становятся подростками, впереди первая любовь, свидания, путешествия и новые достижения.
Мы уверенны, с такой мамой, как Ирина, у девочек всё получится,
ведь мама – это самая главная поддержка и опора в жизни каждого ребёнка.
Только мама будет любить своего ребёнка с самых первых дней и до конца жизни, не важно, родился он или приехал из детского дома.
На сегодняшний день в реестре благотворительного фонда «Спина бифида» более 100 детей-сирот с диагнозом spina bifida, которым фонд помогает найти семью, пройти медицинское обследование, получить ТСР (коляски, ортезы) и помощь специалистов.
Вы тоже можете помочь детям-сиротам.
Ольга Инюшкина
PR директор в Благотворительный Фонд Спина бифида - Spina Bifida
