Инна Инюшкина – основатель фонда по поддержке детей с врожденными нарушениями спинного мозга Spina Bifida и мама ребёнка с этой патологией. Инна живёт с детьми в Дахабе, там с ней и пообщался наш автор.
Впервые я увидела эту женщину осенью, в египетском городе Дахаб, где не существует узаконенного карантина и люди могут ходить по улицам без масок. Инна была одета по-деловому — в светлые брюки и шелковую блузку, что странно перекликалось со стадом коз, которые бодро перебегали дорогу прямо за ее спиной. В Дахабе время словно остановилось. Там кажется, что недостроенные заборы и недокрашенные стены никогда не будут достроены и докрашены.
Инна была похожа на идеальную бизнес-вумен, которая может не только свернуть горы, но и развернуть их в нужную сторону.
Она шла очень быстро, потому что знала, куда идет – в школу, которую она же и организовала, прожив в Дахабе 8 месяцев, начиная с марта 2020 года — весь период лок-дауна из-за мировой пандемии коронавируса.
Я, режиссер-документалист и молодая мама, тоже приехала в Дахаб, это место идеально подходит для того, чтобы переждать карантин и обеспечить своему ребенку возможность живого общения со сверстниками – благодаря образовательному проекту Инны это стало возможно.
Только когда я услышала детский голос, доносящийся откуда-то снизу, я поняла, что вместе с Инной на нашей прогулке-встрече будет присутствовать еще и ее ребенок, о котором и должна была пойти речь.
Восьмилетний Матвей вращал колеса своей инвалидной коляски, чтобы догнать маму и рассказать ей что-то очень интересное.
Мам! Я хочу показать другим детям со Spina Bifida, что можно плавать! Я, конечно, не пушинка, у меня ведь ноги не двигаются – тяжелые. Но плавать так приятно! Вода мягкая!
Матвей энергично крутил колеса своей коляски и просился в кафе за блинчиками, в магазин за булочками, в общем, вел себя как обыкновенный ребенок, но после долгих рассуждений все-таки остановил свой выбор на свежем и полезном для здоровье гранатовом соке.
Пока мы шли, Инна делилась со мной своей историей для этого материала, а Матвей не умолкал, добавляя в рассказ факты и отстаивая свою позицию.
Я была удивлена тому, что дети с диагнозом «спинно-мозговая грыжа», могут быть настолько интеллектуально-развитыми и стойкими эмоционально, чтобы вести дискуссии со взрослыми и активно поддерживать беседу о собственном появлении на свет.
В этой истории немало трагичных и обидных вещей, начиная с того, что сам диагноз означает инвалидность и ограниченность в движении и возможностях.
Но Матвей, судя по всему, слышал об этом немало раз и прекрасно знал, что его мама обнаружила, что ждет ребенка с редким диагнозом слишком поздно, на 33ой неделе беременности, когда делать прерывание уже поздно.
Ей казалось, что всё идеально — самочувствие отличное, полно сил и энергии. Этот бесценный период беременности Инне хотелось прожить в путешествиях, наслаждаясь каждым моментом в окружении живописной природы и близких друзей.
Никакого желания тратить драгоценное время на посещение врачей не хотелось.
Если бы Инна выполняла все необходимые скрининги и исследования, то на сроке 12-14 недель ей могли бы предложить два варианта действий – прервать беременность или сделать внутриутробную операцию.
В таком случае, Благотворительного фонда «Спина Бифида» могло бы не существовать и по сей день.
Справка: Каждой женщине важно знать, что предотвратить врожденную патологию у ребенка можно, если своевременно восполнить уровень фолиевой кислоты в организме. Врачи рекомендуют начинать её прием еще в период планирования беременности и не позже 8-ой недели от зачатия.
Часто именно дети приводят нас к своей миссии. Появление Матвея — ребенка со «спиной Морфа» в конкретно этой, идеальной, полноценной и благополучной семье сыграло важную роль в изучении причин появления и развития этого заболевания. Инна открыла фонд, перед которым и по сей день стоит множество задач, основной из которых является поддержка семей, столкнувшихся с диагнозом «спинно-мозговая грыжа». Как оказалось, до появления фонда, многие люди с этим заболеванием не подозревали о том, что у кого-то кроме них есть подобная проблема и десятилетиями находились в социальной изоляции.
Первый ребенок привел меня к созданию школы «Земляне». Это не просто школа, а еще и комфортная здоровая среда, в которой детям хочется общаться, оставаться после уроков, заниматься проектной деятельностью. Я заметила, что моей дочери нужно что-то больше, чем просто уроки и создала образовательный проект в Москве. Сейчас из-за мировой пандемии нам пришлось покинуть Россию и приехать в Дахаб – здесь нет коронавируса и дети могут посещать регулярные занятия в группах, сами ходить друг к другу в гости – здесь всё близко и безопасно, а еще, круглый год мы всей семьей купаемся в теплом и самом красивом на свете Красном море.
Вместе с Инной Инюшкиной и ее семьей переехала в Дахаб и школа «Земляне». Каждую неделю в ее классах становится все больше учеников, ведь многим детям совершенно не подходит онлайн обучение.
Семьи из России и Украины приезжают в Дахаб, на свободную от вируса территорию за возможностями, а не за их ограничениями, которые до сих пор действуют во многих государствах и заставляют людей отказываться от привычных радостей жизни.
Русская женщина-руководитель в мусульманской стране? Это невозможно! Действительно, для того чтобы создать подобный образовательный проект, нужно иметь не только силу воли и твердый характер, а еще и веру в то, что это в принципе может быть. Для Инны Инюшкиной, которая на протяжении четырех лет является руководителем Благотворительного фонда «Spina Bifida», невозможного не существует.
Благодаря неравнодушию и труду этой сильной женщины уже около 50-ти детей с диагнозом «спинно-мозговая грыжа» смогли быть прооперированы внутриутробно.
Инна протянула мне свой смартфон, где было запущено видео с записью операции.
ЧТО ТАКОЕ ВНУТРИУТРОБНАЯ ОПЕРАЦИЯ
В результате тонких манипуляций врачам удается обнаружить позвоночную грыжу и, не извлекая плод из матки, ушить ее таким образом, чтобы последствия ее дальнейшего развития имели минимальный ущерб для здоровья ребенка, иными словами – большую грыжу они превращают в маленькую.
О ПРОБЛЕМЕ НУЖНО ГОВОРИТЬ
Матвей из-за поздней диагностики не смог быть прооперирован внутриутробно, но, когда он родился, ему нужна была срочная операция, даже несколько – так как некоторых внутренних органов у него не было совсем. Зато была гидроцефалия – из огромной головы надо было выкачивать жидкость в брюшную полость. Было неизвестно, сможет ли он нормально развиваться и пойдет ли когда-нибудь в школу.
Ноги Матвея были парализованы полностью, как это бывает у большинства детей с диагнозом «Спина Бифида», сама спинка нуждалась в срочном стягивании, в России такого ребенка не мог прооперировать никто.
Ноги Матвея и сейчас неподвижны, зато у него работают почки, печень, сердце, легкие, головной мозг, а еще он очень внимательный и заботливый парень.
Матвей раньше нас докатил до ларька, где давили сок из свежих гранатов, дождался своей очереди, поинтересовался нашими вкусами и галантно обратился к продавцу на английском языке. Сразу расплатился – за маму, за себя и за меня. Уже через минуту у всех троих в руках было по пластиковому стаканчику. Еще через минуту Инна попросила Матвея взять еще, и он мастерски развернулся, чтобы сделать заказ. Деньги передал через плечо, сок – маме. Красиво.
Восемь лет назад, когда Матвей родился, Инна не могла даже мечтать о таком, перспективы были весьма неоднозначны.
Для того, чтобы спасти жизнь своего ребенка идеальной женщине Инне, которая на протяжении всех 33-ех недель беременности ничего не знала о заболевании, которым будет наделен ее сын, пришлось откровенно написать на своей странице в социальной сети о сложившейся проблеме и за шесть дней друзья помогли собрать ей 50 000 долларов.
Не у каждой женщины есть такие товарищи, и очень скоро Инна увиделась лицом к лицу с нуждающимися в помощи матерьми-одиночками — мужчины бросали их сразу же, как только становилось известно о патологии.
Дети с диагнозом «Спина Бифида» психически и эмоционально сохранны. Среди взрослых людей с этим заболеванием известно множество успешных, личностей, они получают образование, работают по профессии, танцуют, достигают результатов в спорте и рожают детей.
Можно только представить себе, как тяжело приходится матерям колясочников, оставшимся без поддержки. Они не имеют ни времени ни возможности заниматься работой, и вынуждены постоянно обслуживать больного ребенка. Всё, на что они могут рассчитывать – это пособие по инвалидности, которое составляет 14 000 рублей. Иногда у таких женщин несколько детей. Из-за отсутствия денег, информации и поддержки многим матерям приходится отдавать больных малышей в детские дома. Однажды попав туда, ребенок с патологией почти наверняка лишается шансов на полноценное будущее — многим физически-больным детям ставят несуществующие диагнозы, седатируют и отправляют в ПНИ.
Мне начали сниться эти несчастные мамы с их беспомощными детьми. Мне искренне хотелось им помочь, ведь у нас с Матвеем все было хорошо, мы жили полноценной жизнью. Именно тогда я поняла, что настало время создать свой Благотворительный фонд. Как именно это сделать, я еще не знала, но я попросила своих друзей помочь мне и у меня всё получилось.
До появления фонда «Spina Bifida» дорогостоящие внутриутробные операции проводились женщинам только в Швейцарии и только за их счет — они стоили баснословных денег, сумма звучала как приговор. Немало средств приходилось тратить после проведения операции на проживание и питание, так как в течение всего оставшегося срока беременности женщине нельзя совершать перелеты и переезды – роды могут произойти в любой момент.
Сейчас для того, чтобы провести внутриутробную операцию, женщине необходимо всего лишь своевременно обратиться в фонд, желательно сделать это до 14-ой недели беременности. После 24-ой недели беременности такие операции уже не проводятся. Фонд берет на себя все траты на медицинские услуги, обеспечивает организацию процесса, коммуникацию с врачами, оказывает юридическую, психологическую, информационную поддержку.
Многие мамы слишком сильно хотят, чтобы их дети встали на ноги и смогли самостоятельно ходить, но, поверьте, это не главное. Ноги не являются жизненно-важным органом, можно полностью принять тот факт, что двигаться ребенку придется на коляске. Намного важнее следить за работой почек, контролировать шунт в голове – откуда отводится лишняя жидкость, заниматься интеллектуальным развитием ребенка. Мамы, которые заставляют своих детей ходить, чаще всего, добиваются побочного эффекта в виде эпилепсии – с виду кажется, что все нормально и ребенок даже ходит сам, но на самом деле это стоит ребенку слишком больших психо-эмоциональных затрат, дети просто не справляются и их нервная система кричит об этом.
Инна допила свой гранатовый сок и все вместе мы отправились в школу – посмотреть на то, как проходят занятия. Идеальная, новая асфальтовая дорога, по которой ехал на коляске Матвей, до недавнего времени была каменистой и среди местных жителей пошел слух, что это всё Инна – нашла способ договориться, чтобы к её школе проложили нормальную дорогу.
О талантах этой женщины можно говорить бесконечно – вот она, настоящая женская магия — одним своим присутствием в городе Инна заставляет работать отдел по благоустройству, к Инне приходят поделиться своими идеями и она тут же находит возможности для их воплощения – русская школа, очистка каньона от пластика, исторический фестиваль, квест для взрослых и детей, аудиогид и фильм о Дахабе — и это все за первый год жизни Инны в Дахабе. Можно только представить себе, как может преобразиться город, если на все её инициативы последует обратная реакция.
Сейчас перед Инной и её фондом стоит множество серьезных задач, одна из которых – провести исследования, которые помогли быть лучше изучить причины возникновения спинно-мозговых грыж.
Мы хотим использовать мировой опыт медиков и генетиков, чтобы устраивать симпозиумы и конференции для российских врачей и родителей. Наша глобальная задача – способствовать тому, чтобы в России появилось больше возможностей для диагностики Spina bifida на более ранних сроках беременности.
Фонд «Спина Бифида» стал источником не только материальной и информационной помощи для семей, столкнувшихся с этим заболеванием, но и собрал лучших специалистов и экспертов, которые готовы отвечать на любые вопросы молодых родителей в режиме постоянной поддержки в общем чате или в личной переписке.
Почему так важно быть на связи со специалистами?
Для штатного педиатра высокая температура у ребенка – это вполне безобидный симптом, который указывает на ряд возможных причин ее возникновения – ОРЗ, ОРВИ, сезонный грипп, ротавирус и другие популярные заболевания, которые сами по себе не могут нанести существенного вреда здоровью ребенка, тем более, поставить его жизнь под угрозу, особенно, если вовремя принять меры и начать соответствующее лечение.
Для ребенка с диагнозом «спинно-мозговая грыжа» повышенная температура тела может свидетельствовать о том, что отказали почки или началось воспаление открытых пролежней и еще о ряде жизнеугрожающих факторов, которые необходимо устранить в кратчайшие сроки.
Инна поднялась по лестнице на второй этаж здания школы, Матвей очень компактно разместился у нее на руках. Мы пришли во время перемены и Матвей сразу отцепился от мамы и переключился на общение с ребятами. В просторном зале завтракали девочки, свет пробивался из разноцветных стекол и рисовал на стенах. На крыше шла подготовка к уроку истории. В доме было спокойно и уютно. Картины китов и дельфинов напоминали о чем-то грандиозном, но вполне реальном и достижимом. Дети обсуждали китовую акулу, которая недавно приплыла на домашний риф и дала возможность полюбоваться своими плавниками. Так, сам собой, начался урок биологии, учителю не пришлось звонить в звонок и завоевывать внимание школьников, им уже было интересно. Матвей тоже слушал и, как всегда, вставлял в чужой монолог свои пять копеек. В этой школе делиться мнением и знаниями можно прямо на уроке.
Безупречная Инна стояла на балконе своей школы и смотрела за тем, как во дворе женщина просеивает муку через огромное сито, а ее муж-бедуин выпускает из загона стадо коз. Зазвонил смартфон – Инна вышла в прямой эфир, чтобы обсудить с командой фонда возможности оказания помощи новым подопечным – детям и беременным женщинам.
Вы тоже можете помочь
Мария Трофимова
Режиссер-документалист
