От редакции: Благотворительный фонд “Спина Бифида” оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга, помогает семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также медицинским учреждениям, где они лечатся.
Во время пандемии дети со Спина Бифида лишились привычных прогулок, занятий в кружках и общения в школе, многие не смогли продолжить реабилитацию. Фонд «Spina Bifida» быстро отреагировал на ситуацию и уже больше года ребята регулярно занимаются в секции «Уверенный баланс для детей со spina bifida».
Воскресенье, утро, конференция в зум. Дети сидят на полу с закрытыми глазами, родители цепляют им на футболки прищепки, потом по команде тренера ребята открывают глаза и начинают снимать «крокодилов» сначала левой, а потом правой рукой, на время. «Так, давай, еще чуть-чуть, — говорит Антон, — далеко забрался, сможешь достать?» Дети смеются и не замечают, как уже минут 40 работают над дыханием, координацией и укрепляют мышцы.
Антон Анпилов по основному образованию психолог, но уже более десяти лет работает с детьми с особенностями развития. Идея создать секцию «Уверенный баланс» пришла к нему во время работы в одной из родительских организаций. Антон был самым активным, ему хотелось творчества и движения, но внутри сложившейся системы это было трудно осуществить. «Детям ставили кегли и они ходили. Могли годами так ходить и ничего не менялось, — говорит Антон. — Мне хотелось вдохнуть в детей жизнь, дать им возможность пережить новый опыт. Ведь интерес у ребенка всегда есть, вопрос в подходе. Одно и то же движение можно прорабатывать по-разному — можно часами бить мяч об стенку, а можно играть в боулинг и это будет весело».
Во время пандемии Антон стал частью команды фонда «Spina Bifida». Совместно со специалистами они придумали программу, учитывая особенности заболевания, и начали проводить групповые занятия по видеосвязи для детей разных возрастов. В программе занято около 100 детей со всей России, с которыми занимаются два тренера — Антон Анпилов и Сергей Дудкин, занятия проходят в мини-группах два-три раза в неделю.
Программа “Уверенный баланс для детей со spina bifida” осуществляется с использованием гранта Благотворительного фонда “Абсолют-Помощь”
Не нужно жать штангу
В работе с детьми со Спина Бифида есть нюансы, которые нужно учитывать. Например, нельзя поднимать ноги и делать складки, чтобы накачать пресс — при таких упражнениях моча может подняться обратно в почки, что вызовет воспаление. Ресурсов, где можно посмотреть базовые упражнения — нет, поэтому тренеры разрабатывают программу совместно с физическим терапевтом фонда Дианой Яцыной. «Недавно мы обновили программу, чтобы ребятам было интереснее заниматься, — говорит Антон, — но это всегда танец с бубнами. Я смотрю все открытые пособия и каналы на YouTube, цепляю что-то из йоги, что-то из пилатеса или воркаута, а потом мы вместе со специалистами думаем, как эти упражнения с пользой использовать для ребят».
Когда ребёнок много времени проводит в коляске, его движения ограничены — лёгкие не получают необходимого количества кислорода, хуже работает мочевыделительная система, ослабевают мышцы. Антон старается включать в тренировку комплексы упражнений, которые направлены на сохранные функции — руки, плечевой пояс, спину, пресс, шею. Если есть возможность, подключает и ноги. Также ребята занимаются дыхательной гимнастикой, координацией и развитием мимики. «Когда мы делаем гимнастику для лица, ребята всегда очень смешные — нужно тянуть язык, шлепать губами, морщиться. Помимо улучшения кровотока, мы развиваем эмоциональный интеллект и учимся показывать свое настроение. Ведь если человек ходит с выражением покерфейс, очень трудно понять его эмоции».
Несмотря на то, что Антон регулярно тестирует ребят, смотрит динамику и показывает результаты родителям, он не ставит сверхзадач — «штангу жать или что-то ещё». Основной акцент он делает на контакте ребенка с собой, на исследовании своего тела и ощущениях во время движения.
«Я занимался карате и боксом и наблюдал, как проводят занятия с нормотипичными детьми. Во время посвящения на пояса маленьких мальчиков заставляют спаринговаться, родители кричат «бей сильнее, нам нужен результат!», дети в слезах… Дичь какая-то. Такие принципы мне не близки». Антон считает, что главное в работе с детьми — это не только диплом по физической культуре, но и чуткость к детям.
Дать представление о себе
«Мы не устраиваем конкуренции внутри группы, не показываем, кто сильнее и не выделяем лидеров, — говорит Антон, — мы стараемся объяснить ребенку, что он соревнуется сам с собой и становится лучше по отношению к себе предыдущему».
Многие дети на первых занятиях не включают камеру, потому что стесняются себя и своего тела. Поэтому Антон развивает ребят не только физически, он старается затронуть более глубокие вещи — психологию и социализацию. «Очень важно давать детям максимально правдивую и реалистичную информацию о себе, своих способностях и ограничениях — это большая задача, которую мы постоянно проговариваем с родителями, — говорит Антон. — Когда ребенок находится в информационном вакууме без ответов на сложные вопросы: «я не смогу ходить?», «как ко мне так относятся?» и т.д. — это вызывает много негативных фантазий, которые перерастают в страхи — ребенок начинает замыкаться или, наоборот, становится агрессивным».
«Я очень боялась идти на первое занятие, — говорит Маша. — Это было что-то совсем новое для меня — куча новых детей и тренер, которого я никогда в жизни не видела. Но потом я успокоилась, потому что стала доверять Антону и ребятам».
Маше 17 лет, она живет в Крыму и занимается в «Уверенном балансе» почти год. Виктория, мама Маши, всегда старалась занять дочь спортом — водила ее на фитнес или приглашала тренера домой, но когда она узнала, что можно заниматься онлайн со специалистами, которые учитывают особенности детей со Спина Бифида, она очень обрадовалась. К тому же, у Маши не так давно была операция и ей нужна была реабилитация, но везти ее в Москву не было финансовых возможностей.
Виктория говорит, что у Маши за время занятий выпрямилась спина и она научилась самостоятельно ходить с палочками, но главное, она получила опыт общения в новом формате и стала увереннее. «Маша сначала куксилась, не хотела заниматься и стеснялась, — рассказывает Виктория. — Ей нравилось, что есть контакт с ребятами и тренером, но неуверенность в себе было трудно победить, ей было сложно. Благодаря тому, что Антон поддерживал и настраивал ребят, Маша постепенно втянулась».
«Детям важно иметь о себе представление, чтобы более точно определить себя на карте жизненного маршрута. Если человек не понимает, что он может, ему легче изолироваться от общества. Нужно показать: «Смотри, ты это можешь. Отлично!», «А здесь есть пробел, будь пособраннее» или «Эта зона для тебя недоступна, но давай подумаем, как компенсировать». Нужно сосредоточить внимание не на проблемах, а на задачах, смотреть, что делать дальше и развивать детей не только в движении, но и с точки зрения социализации, будущей работы и образования».
Быть включенным
Антон рассказывает, что многим ребятам сложно сосредоточиться во время занятия — они отвлекаются, показывают в камеру языки, игрушки и картинки Гарри Поттера. Один мальчик даже вылетел с тренировки, а потом прислал трогательное видео, что больше так не будет и хочет вернуться. Постепенно он стал лучше сосредотачиваться и дольше заниматься. «Я вижу прогресс не в количестве отжиманий, а в уровне включённости, — говорит Антон. — Есть мальчишка, который быстро уставал, ложился на пол и балдел. А сейчас он успокоился и стал намного дольше удерживать внимание. Эти сдвиги прекрасно видны, что очень ценно для формата, где нет тактильного контакта, сложнее видеть друг друга и совсем другая энергетика».
Серафиму 7,5 лет. Во время пандемии его реабилитация приостановилась и занятия в секции «Уверенный баланс» стали единственной возможностью оставаться в движении.
Первое время Серафиму было трудно себя преодолеть — если начинались сложные упражнения, он переставал заниматься, бунтовал и отвлекал остальных. Но постепенно он научился справляться с трудностями, стал лучше управлять эмоциями, у него прекратились «всплески». Серафим даже полюбил медитацию и стал практиковаться сам. Теперь он говорит родителям: «Не мешайте, я сейчас буду медитировать».
Для детей со Спина Бифида недоступны многие занятия и секции, которые посещают нормотипичные дети — есть проблемы с доступностью среды, у родителей часто возникают сложности с логистикой. Кроме того, многие подопечные живут в маленьких поселках и деревнях в отдаленных регионах, где в принципе нет никаких занятий. Благодаря фонду “Spina Bifida” семьи получают поддержку – у детей появилась возможность развиваться физически, социализироваться и приобретать новый опыт, не выходя из дома.
В программе “Уверенный баланс для детей со Spina Bifida” еще есть места, можно присоединиться к занятиям, присылайте заявки на почту [email protected]
Поддержать спортивную программу фонда можно по ссылке “УВЕРЕННЫЙ БАЛАНС”
Примечание от редакции:
В России обратиться за поддержкой и помощью можно в благотворительный фонд “Спина Бифида”. Его программа направлена на оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам.
В Украине помощь и поддержку оказывает ассоциация “Діти без кордонів”.
Main photo by Nathan Dumlao on Unsplash
