Вынашивание ребенка, подготовка к материнству — то состояние, которое принято ассоциировать со счастьем и безмятежностью, несмотря на хлопоты и переживания, которые есть у каждой будущей мамы. Женщинам, о которых мы поговорим в преддверии Дня Матери, пришлось пойти на материнский подвиг еще до рождения собственных детей. Узнав о серьезном диагнозе spina bifida, они сделали все возможное, а порой, казалось, и невозможное, ради жизни и здоровья своих будущих детей.
Когда Дулма Будаева оказалась в палате, она первым делом полезла в интернет и стала искать информацию, хотела понять, что с ее ребенком. Диагноз, поставленный врачами, ни о чем ей не говорил. Да и как можно вести речь о диагнозе, когда человек еще не родился? Вскоре она узнает, что до рождения детям не только ставят диагнозы, но и делают операции, хотя это и звучит как цитата из научно-фантастической литературы.
Полностью избавиться от Spina Bifida нельзя, но можно постараться максимально снизить последствия грыжи спинного мозга и дать ребенку шанс на нормальную жизнь.
Детей с такой патологией развития в нашей стране рождается от полутора до двух тысяч в год.
«Мало кто знает, что spina bifida — не приговор», — говорит Олеся, еще одна мама, чьего ребенка прооперировали внутриутробно.
В подавляющем большинстве случаев врачи предлагают женщинам прервать беременность, если о диагнозе становится известно. Грыжу хорошо видно на УЗИ, как правило, на втором скрининге в 16-17 недель, но иногда и раньше, если она особенно большая.
Так было у Олеси. Врачи сразу развели руками и объяснили, что аборт в ее случае — единственный выход. Но она считала иначе. Из Комсомольска-на-Амуре отправилась в Москву на операцию. Масштаб проблемы, действительно, был очень серьезным. Сейчас ее дочке Соне уже восемь месяцев. Борьба за ее здоровье ведется каждый день и будет продолжаться еще долго. Но, благодаря операции, она выжила. В Приморье врачи уверяли Олесю, что ребенок погибнет еще во время беременности, поэтому ее нет смысла сохранять.
Дулма лежала на кушетке в читинском госпитале листала медицинские статьи, пытаясь понять, что с ее ребенком.
Spina Bifida – это расщепление позвоночника или неполное закрытие позвоночного канала, связанное с отклонениями при внутриутробном развитии. У детей, родившихся с этой патологией, возникают проблемы с подвижностью ног, урологией, часто болезни сопутствует гидроцефалия.
Но все зависит от степени расщепления и даже от высоты его локализации. Именно потому, что не существует одинаковой патологии spina bifida и люди с этим диагнозом отличаются друг от друга как снежинки, на английском языке болезнь еще называют snowflake condition (состояние снежинки).
Дулму так же, как и Олесю, сразу отправили на аборт, но она категорически отказалась. В США, например, врачи рассказывают о трех вариантах: внутриутробной операции, операции после рождения или прерывании. И оставляют выбор на усмотрение женщины. У нас же не только не предлагают, но часто врачи сами не знают о возможном лечении. Тем не менее некоторые пациентки находят варианты сами.
Часто женщины не хотят прерывать беременность по религиозным причинам, но не всегда дело в боязни совершить грех. Дело в том, что врачи отстраненно называют процедуру «абортом», а по сути речь идет уже об искусственных родах, при которых либо плоду останавливают сердце специальным уколом до рождения, либо он погибает после из-за недоразвитости легких. Для многих решиться на такое слишком сложно и они ищут выход.
Так, Дулма нашла в интернете историю Екатерины Сарабьевой, которой сделали операцию в Швейцарии. Несколько миллионов рублей на операцию Сарабьевой тогда собирали всем миром. Дулма списалась с женщиной (нашла ее в соцсетях), и та рассказала, что теперь подобные операции делают и в Москве, причем, бесплатно по полису ОМС.
«То, что вы собираетесь делать, нонсенс!», — сказали медики в Чите, но Дулма уже общалась с московскими врачами по интернету и планировала поездку.
По словам Дмитрия Зиненко, заведующего отделением нейрохирургии в НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, сейчас операций делается довольно мало, но не из-за того, что для этого нет возможностей у врачей, а из-за небольшого количества обращений в силу плохой информированности.
«Операцию проводят с 22-й по 26-ю неделю, чтобы к этому моменту ребенок был максимально жизнеспособен», — говорит Зиненко.
По его словам, цель операции — герметизация, то есть сшивание мягких тканей, которые не закрылись на четвертой неделе, как это обычно бывает у здоровых эмбрионов.
Врач пояснил, что операция напоминает кесарево сечение, только разрез делают гораздо меньше. К разрезу подводят спинку плода и оперируют, просто удерживая его руками. Во время операции по трубочке в матку поступает раствор Рингера, заменяющий околоплодные воды. Потом плод помещают обратно в полость матки, накладывают шов на место разреза и женщина отправляется донашивать беременность. Впрочем, до конца срока доходить удается редко.
Так, Олеся родила на 34 неделе, а Дулма на 32-ой.
Сейчас средняя продолжительность жизни людей со Spina bifida 70 лет, при том, что в середине прошлого века люди с такой патологией едва ли доживали до 20 лет.
«У меня трое детей старших, пока разницы в развитии не вижу, кроме того, что сын недоношенный, а по норме у недоношенных детей появление навыков отстает на месяц», — говорит Дулма.
Для нее операция стала спасением и дала сыну шанс на полноценную жизнь.
У Сонечки, дочки Олеси, изначально была более тяжелая ситуация, ноги девочки остались парализованы, но интеллект сохранен и в открытом к человеческим особенностям обществе она может чувствовать себя полноценной.
Однако не стоит забывать, что при любом течении болезни медицинское сопровождение таким людям нужно всю жизнь.
В России поддержкой детей и взрослых с этим диагнозом занимается благотворительный фонд «Спина бифида». Речь идет о лечении, реабилитации, обеспечении мобильности и информационной поддержке, которой сейчас так не хватает. «Спина бифида» дает женщинам возможность насладится материнством, берет на себя заботы об оформлении всех необходимых документов, получении положенных таким семьям льгот, занимается поиском нужных специалистов для лечения и реабилитации. Благодаря фонду мамы больше не находятся с проблемой один на один, а историй со счастливым концом становится все больше.
В Украине помощь организует ассоциация «Дiти без кордонiв».
